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2.1.2 稀有病學術報導數(shù)據(jù)庫 包羅作者信息、作者地點單元、文章?lián)褚?、全文鏈接及對應的稀有病。已搜集?61篇稀有病相干學術報導中，共觸及84種稀有病，報導篇數(shù)較多的是骨髓增生非常綜合征。2.1.3 稀有病臨床科研實驗數(shù)據(jù)庫 包羅實驗稱號、實驗注冊單元、注冊的臨床實驗中間平臺、實驗內(nèi)容簡介、臨床實驗注冊的數(shù)據(jù)庫鏈接及對應的稀有病。數(shù)據(jù)庫包括了145項稀有病臨床科研實驗，觸及的稀有病64種，有34種稀有病其實驗項目數(shù)為3項。2.1.4 稀有病專家?guī)?包羅專家姓名、性別、事情單元、科室、職位職稱、專家小我私家簡介及善于的稀有病。數(shù)據(jù)庫共搜集有166位稀有病專家，觸及78種稀有病，有5位專家善于多種稀有病，有2位專家善于5種稀有病。 《稀有病數(shù)據(jù)庫》作為全部項目建立的一期，包括了87種包羅完好數(shù)據(jù)的稀有病，表現(xiàn)了稀有病的臨床代價與學術代價的同時，也為后續(xù)的二期以致三期的研討事情供給堅固數(shù)據(jù)根底與平臺框架。跟著項目標不竭開展與完美，《稀有病數(shù)據(jù)庫》更顯合作力和學術先輩性，也為中國稀有病的綜合平臺構建供給根底參考。因而本次研討將持續(xù)促進平臺建立開辟，并吸納更多的稀有病研討機構配合到場，號令當局出臺相干稀有病防治政策，以完美平臺建立，展示轉化醫(yī)學內(nèi)在建立和科研代價。

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